Doenças Raras

26 de fevereiro de 2024

Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro – 80% dos bebês que nascem com doença rara têm genitores sem a patologia

Variantes genéticas “de risco” podem estar presentes durante várias gerações sem terem se manifestado. Antes de engravidar, é recomendado ao casal realizar um aconselhamento genético para […]
20 de fevereiro de 2024

No mês de conscientização sobre doenças raras, empresa curitibana recebe a vice-presidente da Associação Paranaense de Epidermólise Bolhosa

Vuelo Pharma promove ação de conscientização sobre a doença Fevereiro é reconhecido internacionalmente como o mês de conscientização sobre doenças raras, entre elas, a epidermólise bolhosa […]
27 de abril de 2023

Dia Nacional da Doença de Fabry: diagnóstico precoce com exame genético

A identificação precoce permite mais qualidade e expectativa de vida aos pacientes A doença de Fabry, uma condição genética rara que resulta em sintomas graves, especialmente […]
3 de março de 2023

Adolescente com Síndrome do X Frágil é a primeira pessoa a ser cadastrada no SIDORA

Ser raro é ser forte, é ser muitos. E essa força e união foi contemplada em diversas ações que aconteceram no Brasil na última semana e […]
27 de fevereiro de 2023

Diagnóstico precoce de doença rara é sinônimo de aumento da qualidade de vida

Ciente da sua condição de saúde, o paciente pode ter tratamento adequado que pode possibilitar a realização de tarefas do dia a dia Neste Dia Mundial […]
8 de agosto de 2022

8 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Doença é rara, compromete a capacidade motora e ainda não existe cura Em 2020 o Senado Federal estabeleceu que o dia 8 de agosto é o […]
11 de maio de 2022

Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses tem ações para melhorar os cuidados dos pacientes com a doença rara

No Brasil, a MPS tipo II, conhecida como Síndrome de Hunter, é a mais prevalente e impacta 1 caso para cada 200 mil nascidos vivos.  Casa […]
25 de fevereiro de 2022

Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros e apenas 4% possuem tratamento

Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Existem entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo, entre elas as Mucopolissacaridoses (MPS). […]

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