Dia Mundial de Doenças Raras

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Projeto Eu Digo X junto com outras instituições se reúnem neste sábado para conscientizar a sociedade a respeito da importância do diagnóstico das Doenças Raras

Neste sábado, 24 de fevereiro, das 9h às 12h, o projeto Eu Digo X, junto com outras vinte instituições, participam na Boca Maldita, em Curitiba, das comemorações do Dia Mundial de Doenças Raras.

A data é celebrada no dia 28 de fevereiro, em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Segundo dados da Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. “Abraçamos essa causa, pois é importante sensibilizar não apenas a classe médica, mas toda a sociedade, sobre as condições de tratamento e diagnóstico dos pacientes diagnosticados com Doenças Raras”, explica Luz María Romero, do Instituto Lico Kaesemodel, que coordena o Projeto Eu Digo X – Síndrome do X Frágil.

Doença Rara, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Existem mais seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% afetam crianças e 80% tem origem genética. “Nem sempre as doenças raras são de diagnóstico inicial fácil. Muitas vezes é necessária a realização de vários exames e investigação. O que não podemos é deixar que fiquem esquecidas, pois para algumas há cura e, para outras, pode-se proporcionar qualidade de vida ao paciente e sua família”, observa Luz María.

Síndrome do X Frágil

Síndrome do X Frágil afeta um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. Ela é causada pela falta de uma proteína no cérebro. Essa proteína deixa de ser produzida porque o gene responsável pela produção sofre uma mutação. O gene é encontrado no cromossomo X, transmitido pela mãe. Como consequência dessa mutação, há uma falha no desenvolvimento do sistema nervoso, levando a um retardo mental na criança.

“A doença foi identificada na década de 70, mas as famílias ainda sentem dificuldade para tratá-la, uma vez que demoram para obter o diagnóstico correto”, explica Luz María.

Serviço

Dia Mundial de Doenças Raras

Data: 24 de fevereiro de 2018

Horário: 9h às 12h

Local : Boca Maldita / Curitiba – Paraná

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